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三省大接力!武汉罕见病宝宝在南京获治

[导读]:3月27日,在南京市儿童医院,看着脱离呼吸机之后挥舞着小胳膊的儿子晏小宝(化名),父亲晏义威,长舒了一口气,医院专家团队也露出了欣慰的笑容。回想起一个月前那场跨越湖北...

3月27日,在南京市儿童医院,看着脱离呼吸机之后挥舞着小胳膊的儿子晏小宝(化名),父亲晏义威,长舒了一口气,医院专家团队也露出了欣慰的笑容。回想起一个月前那场跨越湖北、安徽、江苏三省的生命接力,晏义威感慨万千。在武?汉出;生才20多:天的小宝,被诊断为:皮罗综合症,病情危重,急需手术。而南京、儿童医院这方面的手术经验丰富,但彼时封城的武汉早已关闭离汉通道,从武汉?到南京,几乎已不可:能。

经:过媒体、志愿者、两地医院、湖北!安徽江、苏三省相。关部门?的多方“努力,小宝的千里求生之路“被打开。“宝宝得救,是靠全社会共同。努力。谢谢所有帮助过我们“的人!以后?我也会怀”着感恩之;心,去帮助、其他需,要帮,助的人。”晏义威说得诚恳。

1 月 、22 日,对于!晏先生一家来?说, 是、个特别的日?子。37岁的他,在湖北省中医院光谷院区迎来他的第一个孩子。儿子出生几个小时后,武汉市便宣布封城,自23日10时起关闭离汉通道。

新生命降临的喜悦,在这个家庭并未“持续多久。第二。天上午,孩子开始出现呼吸?困难、喂养困难症状。晏义威赶紧把小宝送至湖北省妇幼保健院,住进了新生;儿科ICU。医生发现,小宝存在严重的腭裂,吃奶很困难,只能侧卧喂养,经过:初步治疗,小宝于1月30日出,院。

回!家十几天,小宝的?身体状态急转直下,“呼吸越来越急促,呛奶严重。每次喂奶,奶水就:从鼻孔、嘴巴里:一大坨一大坨地喷出、来,整个面部发紫。”晏义威想起当时:的情景,仍很痛苦。

刻不,容缓,小宝急需就,医。晏义威家住江夏、区,而省妇幼在,洪山区,他通过社区帮?忙联系了爱心志愿车辆,跨区将儿子送往省妇幼住院。2月13日,小宝被初步诊断为皮罗综合征,进一步检查显示腭裂二度,舌根后坠,而且气管狭:窄。由于呼吸困:难,2月16日,小宝上了无创呼吸机。医院多次下了病危通知。晏家父母心痛如绞。

要根治,必须尽快手术。然而,针对这“种罕见病,武汉多家医院;都无能为力。经过多方打?听,南京市儿童医?院烧伤整形;科主任沈卫民是皮罗综合征方面的专?家,该医院也具备手术治疗条件。

武汉到南京,需要跨越湖北、安徽、江苏3个省。当时,正是疫情防控形势最严峻的时刻,转诊之路异常艰难。

2月17日,人民日报上海!线上“救助志愿者小分队收到晏义威的求助信息,立即作。为危急案例,通过人民日报救助平台急报湖北省抗疫指挥部,“新生儿出生仅20多天,医生初步诊断为,皮罗综合症(腭裂+小下颌+舌根:后坠),有生,命危险,急需;手术……”——求助很快得、到回应。一开始,指挥部;试图协调南京医生来、汉为孩子手“术,志愿者也!为此和晏义威反复沟通,但是,由于!医疗设备?无法转运,南京医生来。汉的。方,案碍难实“行。

人民日报救助平台与湖北省抗疫指挥部一再协调,申请特事“特办。然而,在2月份的武”汉,救护车出?城”几乎没”有先例。这时,“武汉520志:愿者联盟”“武心援”和“华中科:技大学、校友会”等志“愿者组织也?和晏。义威取得联系,帮忙办理通行证、联系、救护车、协调医护人”员同车护送,逐一落实具体事”宜。

最终,在媒体、志愿者组,织、三省防疫“部门、卫健部门、交通部门,以及医:院的共同;积极协,调下,晏小宝离汉的生命通道终于打开了!通行证、救护车、核酸检测、接收证明……、各种离;汉必须。的手续,一个个得到解决。

晚上11点,湖北省妇幼保健院的医生给晏小宝做身体评估,“路太远,孩子太虚弱,路上“一旦出“状况,没法处理,孩子夭折、的风险:有60%。”为了保证:孩?子的安全,湖省妇幼保健院特派新生儿科王慧副教授和一名护士护送。为了应对路途中可能出现的问题,也带齐;了急救设备。

当天下午 1 点多,晏小宝一家终于踏上了去南京的千里寻医路。他被包裹在粉红色的被褥里,扎紧了?安全带,救护车的时速开到!了150公里……

“武汉520志愿者联盟”的志愿”者一直将救护车护送至鄂皖交界处,再由安徽省高速“路政支队的交警接力,护送至皖苏交界处。期间,安徽交通广播也全程护航,要求沿途配合放行。南京交警也派出”警车:护送前往南京市,儿,童医院。由于路“上颠簸,孩子的“鼻饲管断”了一根,幸好有随行医;生帮忙!更换。当晚7点多,小宝安全到达南京市!儿童医院河西分院。

为了确保安全,小宝抵达后,就从专门路线收送至南京市儿童医院外科重症监护室单间治疗,晏义威则由南京市疾控中心安排隔离。

“在酒:店隔离的费用是政府承担的,伙食等生。活保!障也很好,还有志愿者阿姨代替我照顾宝宝。”晏义威说,这是?他第一次到南,京,“南京温度”让他倍“感温暖。隔离、期满后,志愿者又帮他:找了住;的酒店,每天还给他送饭送水。

经;过详细检查,小宝被确诊为皮罗综合征、新生:儿肺炎、声门狭窄、舌系带过短、心肌损害等多种疾病。收住入院;后,南京儿童医院外科重症监护室的医护人员对他进行了密切监护,并给予吸氧、电暖箱保;暖、抗感染、雾化吸入营养支持等一系列对症治疗,同时进一步行核酸检测排除新冠病毒感染。

院方?组织烧伤整形科、麻醉科、呼吸,科及重症监护专家!共同会诊,初步确定在完成各项术前准备及相应检查后,择期进行双下颌延”长器植入术。

3月4日,沈卫民带领团队为小宝实?施了手术。双下颌延长器植入手术,需要截断双侧下颌骨,在下颌骨上安装两。枚钢”制延长器,后期再通过一点、点的延长,扩大:口咽腔容积,缓解呼吸和喂养困难,恢复”下颌的外形。出生刚一:个多月的新生:儿,下颌骨又薄又脆,安装、延长器,对施!术者要求极高,手术医生需要极度仔细轻柔操作,还要。准确测、量定位,设计截骨位置,避开血管神!经,精准对称地固定!下颌延长器。

“当时,我们按照新冠肺炎防,控标准,戴着防护服和手套,全身上下全副武装,所以手术时间要长一些。 沈卫民医生说,手术近?两个小时,很顺利。

度过手术”这一关,晏小宝还面临机械通气、抗感染、营养支持等难?关。回到重症监护室后,孩子继续由专人负责监护。

3月13日,晏小宝”顺利脱“离呼吸机,改为鼻管吸氧,病情稳定。3月18日,小刚转入普通病房进一步”治疗,下周即将出院。在好心人帮助下,晏家已筹得善款20万元,之后他还将面临着多次手术……

“千言万语都不?能表达我的感激之情!没有大家的帮助,我根本不可能到达南;京,小宝!也不可能获救。” 晏义威:说,他和?家人会;把宝宝养好,怀着感恩之心,尽力回报社会,才能让自己安心一点。

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